Sara Soares

A Sara tem 26 anos e é um daqueles casos em que a alergia alimentar (proteína do leite de vaca) ainda não passou.  Um impressionante relato, na primeira pessoa, de uma jovem que já experienciou várias reacções anafilácticas e, por duas vezes, esteve envolvida em tratamentos de dessensibilização alimentar.

A Sara terminou esta entrevista com a citação “Grandes Batalhas só são dadas a grandes guerreiros” e eu não poderia estar mais de acordo. 

Sara Soares, 26 anos, alérgica à proteína do leite de vaca

Como foi crescer com uma alergia alimentar grave?

Não é fácil mas também não é difícil. Parece uma contradição, mas depende do ponto de vista que se possa adotar para cada situação. Sempre me disseram que um copo de leite para mim era como se estivesse a beber um copo de lixívia. Neste aspeto sempre tratei o leite como o meu pior inimigo, não o posso ver nem pintado. Desde pequena foi-me incutido não aceitar nada de ninguém sem antes perguntar aos meus pais se poderia comer. Sempre assim o fiz e continuo a fazer. Parece estranho com esta idade ainda perguntar aos meus pais se posso comer ou até mesmo eles me perguntarem a mim. Mas nada é estranho, isto porque quatro olhos, ou mais, vêem mais que dois.

Quando digo que não é fácil, não me refiro a mim, mas sim à população. É difícil fazer entender que uma simples faca mal lavada, ou até mesmo uma faca que serviu queijo, por exemplo, se for servir outra coisa é suficiente para, em segundos, ter uma reação alérgica. Quando digo uma faca também digo todos os utensílios de cozinha, bem como,  as mãos e bancadas. Infelizmente são poucas as pessoas que limpam os utensílios de cozinha e voltam a usar noutro alimento. Estes pequenos detalhes salvam vidas.

Também não é fácil, recusar convites para festas, por simplesmente não garantirem todos os cuidados necessários. Quando isso acontece a minha resposta é não, mas mesmo assim ainda existem pessoas que ficam chateadas, mas isso a mim não me interessa.Também ainda há aquelas pessoas que tentam fazer inveja com um simples gelado, um bolo, chocolates, etc. Simplesmente não me faz qualquer tipo de diferença, passa-me tudo ao lado. Chego ao ponto de, por vezes, ter de tapar o nariz porque o simples cheiro faz-me impressão e por vezes aflição.  Resumindo, sempre aceitei esta minha condição, como um desafio.

Qual é a tua primeira memória relacionada com esta condição clínica?

Memória de pequena não me consigo lembrar, a não ser pequenos detalhes, como por exemplo: o meu primo dar-me um beijo quando estava todo lambuzado de gelado e de repente a minha bochecha ficar cheia de babas e com muita comichão. O dia 6 Março de 1999, dia em que festejava o meu décimo aniversário, ficou-me gravado para sempre. Era um dia em que tudo poderia correr as mil maravilhas. Em minha casa, aguardava-se a chegada de muitas crianças. Os convidados iam chegando e a tarde foi bastante animada em boa companhia, lembro-me como se fosse hoje. Lembro-me que alguns familiares chegaram mais cedo para ajudarem nos preparativos. O bolo ficou a cargo da minha tia, irmã gémea da minha mãe, que mandou fazer numa pastelaria onde costumava ser cliente habitual, avisou com todo o cuidado que teria de ser um bolo especial porque não podia levar nada com leite e seus derivados e que não podia haver contacto com nada desde os utensílios de toda a cozinha, bancadas, mãos, enfim, seria a primeira vez que se encomendava bolos numa pastelaria e seria a primeira vez que confiávamos nas mãos alheias. Como disse anteriormente estava a ser uma festa muito agradável, eis que chegou a altura de cantar os parabéns. Passados alguns minutos, comecei a sentir-me mal, sentei-me nas escadas do quintal e cada vez estava a ficar mais cansada e a inchar. Lembro-me que comecei a ficar sem voz, e que alguém foi chamar a minha mãe a dizer que eu não me estava a sentir bem. Quando os meus pais chegaram ao pé de mim já estava um monstrinho, pegaram em mim em direção ao hospital. Entrei no hospital ao colo do meu pai, pois as forças já eram mínimas e já não me aguentava em pé. Conclusão nunca confiar nas pastelarias mesmo que garantam todos os cuidados. Depois de tudo explicado, lembraram-se de por uns enfeites de manteiga para decorar o bolo.

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Ao longo do tempo, acalentavas a esperança que a alergia passasse?

Para ser sincera este pensamento nunca me passou pela cabeça. Sempre me disseram que havia uma percentagem de 4% das pessoas que nunca passava, que seria o meu caso, pois com o decorrer do tempo a minha alergia agravava-se mais.

Como foi o teu percurso escolar, em termos de integração nas atividades da sala de aula, da relação com os colegas e com os professores?

Começando pelo infantário, as minhas refeições eram todas feitas à parte, a cozinheira confecionava primeiro a minha comida e depois as das restantes crianças. Conta a minha mãe que a cozinheira era muito cuidadosa na confeção da minha refeição. Quando passei para a primária, e visto morar perto de casa, almoçava sempre lá, um ponto a meu favor. Em relação a atividades penso que sempre fiz tudo. Quanto aos colegas, sei perfeitamente que quem estava ao meu redor estava a par da minha situação, mas mesmo assim alguns, o que é perfeitamente “normal” porque são crianças, gozavam comigo. Uma vez até um colega me disse que não brincava comigo porque eu era alérgica. Na altura fiquei muito triste. Outra situação foi, no recreio da escola, uma colega entornou o iogurte, que estava a beber, por cima de mim. Dirigi-me á enfermeira da escola, pois a comichão era imensa e sensação de pele queimada. Os meus colegas foram chamar a diretora de turma e esta tendo sido já alertada pelos meus pais, não queria deslocar-se á enfermaria só por causa de um iogurte entornado em cima de mim, achou que eu estava a ser dramática. Com muita insistência dos meus colegas lá foi ela ver, e quando me viu nem queria acreditar, telefonou logo à minha mãe, para que ela viesse rápido porque não sabia o que fazer, pedindo desculpas por ter desvalorizado o assunto.

Deixei de fazer algumas coisas, enquantoestudante, porque de facto a minha condição alimentar  não o permitia. Deixei de ir À viagem de finalistas, por exemplo, por causa dos perigos a que poderia estar sujeita. Na altura ponderei ir, mas a decisão final foi não ir. Estar num país diferente, com jovens que aproveitam estas viagens para se divertirem das piores das maneiras, iria estar sempre com o coração nas mãos. Imaginem só ir a um bar e ter de estar sempre a reparar no que as pessoas bebem ou até mesmo nos copos mal lavados, e sabe-se lá mais o que se vê nestas situações.

Sou alérgica às proteínas do leite de vaca e agora perguntam vocês? O que os copos mal lavados têm a ver com o caso? Pois têm muito, hoje em dia há muitas bebidas feitas com álcool que contêm leite ou até mesmo shots com natas entre outros derivados. Já aconteceu ir a um bar, beber um shot e em segundos ficar asfixiada, conclusão a noite acabou nas urgências do hospital.

As pernas durante uma reação alérgica

As pernas durante uma reação alérgica

E hoje em dia, como geres a questão da tua alergia nos círculos sociais onde te inseres (emprego, grupo de amigos, etc.)?

Faço a minha vida o mais normal possível, saio com os amigos, mas tenho um círculo de amigos reduzido e todos eles sabem do meu problema. Houve até uma altura em que um grupo desses amigos, com quem estava num bar em Lisboa, testemunhou um episódio de reação anafilática e me levaram de imediato ao hospital de S. José, tendo depois contatado os meus pais. É claro que a noite acabou da forma que ninguém desejaria, estou-lhes grata pelo apoio que me deram e evidentemente sou a primeira a lamentar o sucedido.

Não é uma crítica, mas sim uma constatação que tem a ver com a própria natureza e maturidade da idade, mas sinto que os adultos têm uma maior sensibilidade para com estes problemas. É normal e percebe-se bem porquê, que um jovem esteja mais atento e disponível para a diversão, pois isso é fruto da idade, enquanto os mais adultos, mais moderados nessas matérias, com uma experiência de vida mais alargada, acabam por dar mais atenção a estes problemas.

Em relação ao trabalho, também todas as minhas colegas estão informadas e estão sempre em cuidados, mostrando-se muito interessadas no assunto. Em dias de festas de anos de alguma delas, na empresa, levam sempre algo especial para mim e antes perguntam sempre se posso comer. Existe uma relação muito boa são todas como se fossem minhas mães, pois têm as idades dos meus pais, eu sou a mais nova.

Ultimamente tenho notado que o meu trabalho pode tornar-se um problema no futuro. Trabalho com muitos papéis de varias empresas e chego ao ponto de às vezes estar cheia de comichão, nas mãos e braços, com vermelhões, o que me leva a pensar que podem ser papeis que contenham alguns vestígios do alergénio. Isto é uma suspeita que ainda não consigo confirmar, mas é uma forte possibilidade, principalmente quando se trata de papéis relativos a empresas de restauração. Vamos ver daqui em diante como é que as coisas irão evoluir. Terei de falar também com a minha médica (Dra. Célia Costa) e, eventualmente, fazer alguns testes de despistagem.

Já tiveste várias reações anafiláticas. Importas-te de descrever algumas delas? O que se sente?

Consigo detetar facilmente a presença do alergénio a partir do momento que o ingiro. O primeiro sintoma é a língua a picar, é logo sinal para dizer que algo já está mal, logo de seguida começo a sentir os lábios a inchar e cada vez mais dormentes, os olhos a lacrimejar, vermelhos e inchados, uma pressão enorme nos ouvidos, nariz entupido, comichão pelo corpo todo, principalmente na barriga, couro cabeludo, palmas das mãos e peito. Sinto também dores abdominais fortes, muitas dificuldades em falar, tonturas, dores no peito, coração acelerado, tensão mínima muito próxima da máxima (ex: mínima 8, máxima 10) e muitas dificuldades em respirar, chegando ao ponto de asfixia (edema da glote).  Já tive algumas reações anafiláticas que dão muitas histórias, mas relembro algumas que para mim ficaram marcadas pelas piores razões:

Tinha eu 14 ou 15 anos e estava no Alentejo, terra do meu pai numa aldeia onde o único hospital fica a 17km. Fazendo as contas 17km demoram cerca de 20 minutos, ou mais, a percorrer utilizando uma viatura motorizada. Nesse dia, à tarde, estava com muitas dores de cabeça, não tinha ben-u-ron e acabei por tomar uma aspirina, mas antes disso tinha estado a comer pão com fiambre. Na altura ainda não havia qualquer tipo de injeção de adrenalina “Anapen”, simplesmente a única medicação que tinha comigo eram os comprimidos de S.O.S (lepicortinolo, atarax, nasomed para o nariz e antialérgicos). Foram os 20 minutos mais longos que tive, parecia que nunca mais chegava ao hospital, já não me lembro quem ia a conduzir (o meu pai ou a minha mãe), sei que vinha atrás e já não sabia em que posição me estar, era uma estrada que nunca mais tinha fim.

Ficámos sem saber se tinha feito reação alimentar ou medicamentosa, mas suspeitamos que tivesse sido ao fiambre apesar de nada dizer no rótulo, pois já fiz testes a aspirina e deu negativo.

Outro episódio, este por descuido meu, aconteceu quando fui comprar um pão com chouriço num café da estação da Fertagus (Corroios), nunca me passaria pela cabeça que um pão com chouriço levasse queijo derretido por dentro, pois estava habituada a comer noutros sítios. O pior foi a seguir, mal dei uma dentada, mandei tudo para fora, parecia que a língua queria sair da boca. Fui logo à procura de ajuda, encontrava-me perto da paragem de autocarro, repleta de gente, agarrei no telefone e telefonei ao meu pai a dizer o que se estava a passar, lembro-me que já não consegui dizer mais nada e que as lagrimas escorriam. Voltando às pessoas que estavam na paragem, estava eu a querer pedir ajuda e ninguém se aprontou para me ajudar, a não ser uma jovem de seu nome Ana Lopes, à qual tenho muito a agradecer pelo apoio que me prestou naquele dia. O meu pai, ao telefone, explicou-lhe o que deveria fazer, nessa altura tinha “Anapen”, mas como era a primeira vez que pegava nela e não sabia como funcionava não me consegui injetar.

Essa jovem estava à espera que o pai a viesse buscar, de automóvel, o que aconteceu naquela altura e levaram-me para o posto médico que ficava a 2 minutos do local. Quando lá cheguei fui atendida, de imediato, pela minha médica de família (Dra. Isabel Rebelo), tendo-me sido administrados os primeiros socorros em dose reforçada e mesmo assim não estava a reagir sentindo-me cada vez mais fraca.

Entretanto o meu pai chegou e foi acompanhando sempre a situação, junto a mim, transmitindo-me uma calma aparente e dando-me ânimo. Como a situação não estava a ficar controlada tiveram de chamar o INEM para me reanimarem e levarem para o hospital de Almada, pois o posto médico já não oferecia as condições de estabilidade e segurança perante a situação que cada vez se agravava mais. Lembro-me que tive de levar 3 doses de adrenalina e só à terceira é que começou a fazer efeito.

Penso que foi uma das reações mais graves que tive, onde a situação ficou um pouco descontrolada, mas com a dedicação e competência dos serviços médicos acabou por resolver. Lembro-me que a minha médica de família, numa das consultas que tive a seguir a este episódio, onde falamos sobre o assunto, me disse que ficou muito preocupada e realçou a importância de o meu pai nunca se ter descontrolado e ter deixado a equipa médica fazer o seu trabalho sem pressão adicional, como estas situações propiciam aos familiares e isso foi muito importante.

Já necessitaste de autoadministrar a caneta de adrenalina?

Nas primeiras duas vezes que o poderia ter feito, não me consegui injetar por não ter coragem, não gosto de agulhas e a primeira vez é sempre a mais difícil, pois surge o medo, a aflição, a falta de informação e prática. Mesmo pedindo ajuda às pessoas, em meu redor, também não sabiam como o fazer, pelo que tive sempre de ir parar ao hospital. Depois destas duas situações, já foi necessário usar pelo menos três vezes a injeção de adrenalina, as duas últimas recentemente, no espaço de dois meses (novembro 2014 e janeiro 2015). Tenho consciência que estas últimas duas vezes, se não fosse a Anapen, não sei qual teria sido o resultado.

Uma dessas vezes aconteceu num dia de greve de enfermeiros, não tive os devidos apoios necessários no hospital, por falta de atendimento imediato, a minha salvação foi a “Anapen” que auto administrei na altura certa, enquanto esperava pela ambulância dos bombeiros. É uma responsabilidade muito grande e é preciso ter muito sangue frio, pois não é fácil sentir o corpo a não querer reagir e manter-me lúcida, ao fim ao cabo a cabeça é o único elemento que reage.

Estiveste envolvida num tratamento de dessensibilização. Podes falar um pouco sobre isso? O que foi, para ti, o mais difícil em todo o processo?

Para quem não tem conhecimento, o tratamento de dessensibilização tem como objetivo tornar o organismo mais tolerante á substância. A ingestão do leite é feita de maneira gradual e controlada, primeiramente é feito um teste para identificar a qual a concentração inicial a ingerir. Com o passar do tempo as doses vão aumentando, até que a pessoa não tenha mais reação com a ingestão do alimento. De realçar que as doses variam de pessoa para pessoa.

É normal que durante o tratamento haja reações alérgicas e sempre que isso acontece o tratamento é interrompido e no dia seguinte recomeça-se com umas doses mais baixas até chegar à dose em que fez a reação, e assim consecutivamente.

A fase inicial do tratamento é toda feita no hospital e sempre sobre vigilância médica. Durante uma semana, levantava-me cedinho já que tinha de estar no Hospital de Santa Maria logo de manhãzinha e, mal chegava, eram feitos todos os procedimentos para que o tratamento começasse: desde a administração de soro à medição da tensão arterial, perguntas sobre como tinha passado a noite e se estava tudo bem, só depois é que o tratamento começava. Dependendo da dose administrada aguardava entre 30 a 60 minutos, por cada dose. Caso não fizesse reação àquela dose, era administrada, via oral, a dose seguinte e assim consecutivamente até fazer reação.

A segunda fase é toda ela feita em casa, sem acompanhamento médico, sendo que de duas em duas semanas e, por fim, uma vez por mês, tinha de voltar ao hospital para aumentar a dose. A minha primeira toma em casa foi de 15 ml de leite e ao fim de 2 ou 3 meses já estava com 150ml e o objetivo era chegar aos 250ml.

Nesta fase não consegui resistir e desisti do tratamento. Era terrível ter que andar todos os dias com vómitos má disposição, cansaço e nariz entupido, sendo que cada vez que vomitava tinha de repetir a dosagem. Passava o dia todo neste processo, pois o organismo estava muito fraco e já não tolerava, isto porque não poderia falhar um dia, se falhasse tinha de voltar ao processo inicial.

Durante o processo da dessensibilização não se deve tomar antibióticos, porque corta o efeito do tratamento. Foi o que me aconteceu, pois tive uma otite, tomei o antibiótico e ao fazer a minha dose diária fiz um choque anafilático.

Tratamento dessensibilizaçao - 1º toma

Tratamento dessensibilizaçao – 1º toma

Considerarias repetir a dessensibilização?

Sim, já voltei a repetir todo o processo de dessensibilização mas, mais uma vez e por minha decisão, desisti.Todo o processo no hospital corre bem, porque estou sob vigilância e a soro. O problema é em casa, já com doses mais elevadas o organismo não reage nas devidas condições e é um mau estar constante. Sou uma pessoa persistente, em todas as batalhas que tenho de travar e têm sido algumas, pois não é só este problema com que me debato. De uma forma geral tenho conseguido superar todas, com sucesso, mas esta é de longe a batalha mais difícil de ultrapassar. Pode ser que um dia consiga, nunca perdi a esperança, porque a esperança é a ultima a morrer.

Testes cutâneos depois da dessensibilização

 

Até que ponto a alergia alimentar influenciou a pessoa que és hoje?

Ensinou-me a ser uma pessoa atenta aos pormenores, por mais pequenos que eles sejam. Compreender os problemas dos outros e respeitá-los, mas acima de tudo sou uma pessoa alegre, divertida e muito feliz, tal como a minha mãe disse anteriormente “Aceito tudo com um sorriso na cara”.

Queres acrescentar alguma coisa?
Sim tenho mais duas coisas a dizer: Intolerância ao leite (lactose) não é o mesmo que alergia ao leite, mas muitas vezes os termos alergia e intolerância são confundidos e utilizados para descrever a mesma situação. É importante saber distingui-los porque têm origens e efeitos diferentes e, consequentemente, requerem cuidados diferentes. A intolerância à lactose ocorre devido à inabilidade para digerir quantidades significativas do açúcar do leite (a lactose). Não existe alergia à lactose, mas sim intolerência.

Também gostava de dizer a todos que passam por esta situação que apreendam a viver com ela e encarem isto, não como uma derrota, mas sim como um desafio. Sejam sempre felizes e tentem sempre mostrá-lo. E como costumo sempre dizer avida faz-me sempre bem, só as vezes prega pequenas partidas! Termino fazendo uma citação com a qual me identifico bastante:

“Grandes Batalhas só são dadas a grandes guerreiros” (Mahatma Gandhi).

ENTREVISTA: O Copinho de Leite
23/03/2015

 

 

 

10 thoughts on “Sara Soares

  1. Sou mãe de um menino de 4 anos com aplv, classe 5 e que tem vindo a agravar-se… Admiro a tua força pela vida e como encaras a tua alergia… Melhor que ninguém sabes e tens consciência do que é ter a “Vida” em risco constante… Obrigada por partilhares um pouco da tua história…e ajudar-nos, a nós mães, a minimizar e ultrapassar de alguma forma os nossos medos!

    • Olá Marta, Obrigada pelas suas palavras. De facto tenho a consciência de ter constantemente a vida em risco percebo perfeitamente todos os que passam por isto. Para mim foi muito difícil escrever algumas coisas que esta entrevista retrata. Quis transmitir a todos vós um pouco de mim e um pouco de todas estas crianças/adultos que vivem constantemente com esta problemática. Somos iguais a todos mas especiais é isso que nos destinguem. Obrigada eu, por conseguir passar uma mensagem positiva. Muitas felicidades para o seu pequenino e para a família.

  2. Olá, sou mãe do Mário e da Lara. O Mário tem hoje 4 anos é aplv classe 4 desde os 5 meses de idade. Começou com classe 6 e tem vindo a melhorar devagarinho. Já fez 6 choques anafiláticos e nunca utilizei a pen por medo e também porque ele reage muito bem ao Celestone ou Rosilan. O Mário também já foi alérgico ao ovo até aos 3 anos e ainda é alérgico aos frutos secos.
    O teu testemunho é autêntico, revejo-nos em muitas descrições, infelizmente temo que o Mário nunca venha a superar na totalidade a alergia ao leite. Costumo dizer que não me incomoda ele não poder beber leite mas sim ele não poder comer uma data de alimentos que contém o leite sob qualquer espécie (em pó, soro de leite, …).
    Parabéns pelo blog, é muito elucidativo para quem não vive isto no seu dia-à-dia.
    Felicidades!

    • Olá Cristina. Muito obrigada pelo testemunho e pelas palavras de incentivo! Esta é uma realidade que a maioria das pessoas desconhece totalmente.
      Muitas felicidades!

  3. Sara, voce mora em santa maria – Rs ??
    existe este tratamento dessensibilizacao em porto alegre??
    tenho um filho de 8 anos alergio a proteina do leite
    caseina (19.1 = grau IV)

    estou pensando em procurar este tratamento.
    agradeço sua atencao, e parabenizo pela entrevista!

    • Olá sou seguida no hospital santa Maria em Lisboa …Não sei se no sei existe , mas é uma questão de falar com o médico que o segue. Desculpe só responder agora . Obrigada

  4. Oi Sara! Tenho 22 anos e também tenho aplv, não tão forte como a sua. Entrei em choque anafilatico apenas uma vez quando criança, mas até hoje fico toda inchada, com o nariz trancado, com o corpo todo vermelho e coçando. Sinto que se não tomar os antialergicos logo em seguida, entrarei em choque como quando criança. Adorei o blog, não sabia que se podia ter uma reação tão forte como a sua. Quando criança eu tinha só com o contado (Beijo, mão, coisas sujas) hoje faz uns 2 anos que não me dá reação nenhuma, pq eu cuido muito pra não chegar nem perto de leite. Eu só queria poder ir nos lugares e não me preocupar com as coisas, sem ninguém perguntar o que pode ou não comer, fico imaginado você como passa por isso tendo várias reações. Gostaria de saber se você tem alergia a todas as proteínas do leite ou a alguma específica, pq eu só tenho de uma delas. Muito grata por sua esperiencia de vida! E muita força, pq o leite foi feito pro ternerinho e não pra gente né!

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