Paula Soares

Foi há 25 anos que um jovem casal viu ser diagnosticado à sua filha uma alergia à proteína do leite de vaca. Se nos dias de hoje este tipo de situação ainda continua a ser um enorme desafio, como terá sido naquela altura? A Paula, uma verdadeira veterana nestas lides, conta-nos tudo!
Como a própria fez questão de sublinhar, esta não é apenas a sua visão dos factos, mas também a de todos os membros deste agregado familiar: mãe, pai e uma outra filha, sem alergias.

Paula Soares
Mãe da Sara, de 25 anos, alérgica à proteína do leite de vaca

A sua filha é alérgica a que alimento (s)?
A minha filha é alérgica à proteína do leite de vaca (APLV).

Quais foram as primeiras manifestações da alergia? Com que idade?
Tudo começou tinha a Sara 2 meses. Até aí amamentava-a, mas de repente fiquei sem leite e a médica passou para o suplemento. Logo na primeira refeição de biberão de suplemento, passados 5 minutos, a Sara deitou-o todo fora em golfadas. Era impressionante, parecia que tinha bebido litros de leite, e assim se sucedeu em todas as refeições seguintes. Nós estávamos muito longe de saber o que estava a acontecer e, por isso, voltei à médica no dia seguinte e ela receitou-lhe outra marca de leite, pensando que a bebé não se estaria a dar bem com o primeiro. Tudo voltou a acontecer e repetiu-se durante uma semana, tendo a bebé atingido uma situação muito preocupante, com sinais de prostração, sem cor, sem reação, desidratada e com menos 500 gramas.

Que profissionais de saúde procuraram? Como se desencadeou todo o processo?
Nesse final de semana, muito assustados com o estado de saúde da Sara, dirigimo-nos às urgências de pediatria do Hospital de Santa Maria. Passadas algumas horas o diagnóstico estava quase de certeza feito. Digo isto porque os médicos disseram-me logo que suspeitavam que a Sara era alérgica às proteínas do leite e receitaram-lhe um leite hidrolisado. Escreveram uma carta para que eu entregasse ao pediatra da Sara (Sr. Dr. Artur Duarte), que por sinal pertencia ao Centro de Saúde de Corroios. A partir daí, a Sara foi sempre acompanhada nesse Centro de Saúde, pelo referido pediatra, até aos três anos de idade.

Durante estes três anos fizeram-lhe vários testes que consistiam em beber 5ml de leite e esperar o resultado, com tudo preparado, de forma a que, logo que ela começasse a ficar com inchaço nos lábios, injectavam-lhe o “antídoto” e esperavam que ela se restabelecesse. Seguidamente, mandavam-nos para casa e tornava-se a repetir o mesmo processo seis meses depois, umas vezes com iogurte, outras vezes com papas lácteas, mas sempre sob o controlo médico. Nunca tive autorização para introduzir nada de novo sem ser na presença do Pediatra.

Passados os três anos, visto a Sara continuar com um grande grau de alergia, foi reencaminhada para a consulta de imunoalergologia pediátrica do Hospital de Santa Maria, onde foi sempre muito bem acompanhada pela Sra. Dra. Leonor Bento. Hoje, com 25 anos, a Sara ainda lá é seguida, embora tivesse passado para a secção de adultos, a partir de uma certa idade, onde é igualmente bem acompanhada pela Sra. Dra. Célia Costa. Aproveitamos a oportunidade para agradecer, publicamente, a todos os profissionais de saúde que ao longo destes anos acompanharam a Sara, neste difícil processo, permitindo que a sua qualidade de vida seja o mais normal possível.

Como foi a sua reacção perante o diagnóstico? E a reacção dos familiares?
Eu era muito nova, tinha na altura 23 anos, nunca tinha ouvido falar que poderia haver alguém com alergia ao leite e que poderia ser tão grave. Tenho de reconhecer que o pediatra nos pôs a par do problema com todos os pormenores (tinha de ser assim), para quem desconhecia totalmente os perigos que esta situação acarretava. Na altura, o Sr. Dr. Artur Duarte disse–me:

“A sua filha tem uma alergia grave. Não pode beber leite nem comer qualquer derivado do leite, se isto acontecer tem 20 minutos para chegar a um hospital caso contrário, a sua filha morre. Um copo de leite é um copo de veneno!”

Ficámos em pânico, mas foi melhor assim pois compreendemos bem a gravidade do problema. Propusemo-nos a ter todos os cuidados para que a nossa filha tivesse toda a qualidade de vida e pudesse comer de tudo o que nós comíamos pois a partir dali a nossa alimentação foi toda adaptada à Sara. Todos comíamos o que a Sara comia para que ela não sentisse que era diferente. Foram tantas as precauções e tanto o empenho que conseguimos, durante 10 anos, que a Sara nunca tivesse tido qualquer tipo de problema. Curiosamente, foi no seu 10º aniversário que aconteceu o primeiro susto, pois teve o seu primeiro choque anafiláctico. Os familiares e convidados, na altura, não se aperceberam bem do perigo e hoje ainda, por muito cuidado que tenham, passam-lhes muitos pormenores ao lado, como é natural.

Quais foram as principais dificuldades com que se deparou naquela altura, em que o acesso à informação e a produtos alimentares específicos era escasso?
Uma das grandes dificuldades era a ida ao supermercado, passava horas a ler rótulos. Outra grande surpresa foi a quantidade de alimentos que continham proteína de leite, não fazia ideia. Depois, muitas das rotulagens não especificavam todos os ingredientes, apercebi-me disso depois de ter comprado um fiambre embalado, que nos ingredientes não mencionava a proteína láctea e quando a Sara o comeu teve outro choque anafiláctico.
Por outro lado, o leite de soja era caríssimo e não havia nos supermercados, só mesmo em casas específicas como as farmácias ou para-farmácias. Ir a restaurantes, ou mesmo a casa de amigos e familiares era outra das grandes dificuldades, chegando ao ponto de, por vezes, ter de levar comida de casa para a Sara.

Acha que hoje teria sido mais fácil, todo o processo?
Por um lado sim, porque há mais meios de pesquisa de informação. A Internet veio facilitar esse trabalho e agora há muito mais produtos de substituição e muito mais acessíveis. Por outro lado, continua tudo na mesma. Ainda há pessoas com muito desconhecimento do problema e mesmo que nós alertemos para que não façam isto ou aquilo, acabam sempre por pensar que somos muito exagerados e esquisitos.
Ainda esta semana, num talho tive que chamar a atenção da funcionária (por sinal era a dona), já que depois de partir uma fatia de queijo, com a mesma faca e sem retirar as luvas (limpando-a apenas com um pano seco) foi cortar carne. Ficou um pouco melindrada e disse-me que a minha filha tinha que saber viver com isso e que eu tinha de passar a comprar a carne inteira e parti-la em casa.
Em resumo, pensamos que, na altura era um processo muito difícil de gerir, mas hoje continua a sê-lo, pois não é fácil a quem nunca tenha passado por situações idênticas estar informado e sensibilizado para estas dificuldades.

Acha que a sua filha seria, hoje, uma jovem diferente se não tivesse crescido com uma alergia alimentar?
Diferente só porque teria vivido sem medos e teria aproveitado, como a irmã aproveitou. Mais saídas com os amigos e até as viagens de finalistas que não fez, porque de resto a Sara é uma jovem que se considera muito feliz; não se lamenta do problema que tem e porque aceita tudo com um enorme sorriso na cara.

Sara

Que conselho daria aos pais, cujos filhos acabam de ser diagnosticados?
Bom, tenho que ser honesta e dizer que não é uma tarefa fácil, irão ter um grande trabalho pela frente e viver em permanente alerta, nunca facilitando. Digo-lhes também que é muito importante elucidarem bem toda a família e amigos acerca do problema, bem como, todas as instituições que os seus filhos frequentem.
Para além de se aconselharem com os profissionais de saúde, procurem também a associação “Alimenta” que é uma mais-valia para que possamos, todos juntos, trocar experiências e enriquecer os nossos conhecimentos acerca do assunto.

É muito importante que, numa situação de crise, se mantenha alguma frieza e calma a lidar com o problema, para não enervar a pessoa e ao mesmo tempo conseguir responder de forma acertada. Neste aspecto reconheço que o meu marido reage melhor, pois embora preocupado, procura transmitir à Sara alguma calma e sentimento de confiança em que tudo vai acabar por correr bem e isso é muito importante. Em resumo, se uma pessoa está a sofrer um choque anafiláctico, tudo o que precisa é de administrar os primeiros tratamentos ao seu dispor (no caso da Sara os comprimidos anti-alérgicos Lepicortinolo e a injeção de adrenalina Anapen) e recorrer aos profissionais de saúde, através do 112 ou deslocando-se pelos meios próprios se a situação o permitir e depois deixar que esses profissionais façam o seu trabalho sem grandes pressões.

O que é que a “Paula de 2015” diria à “Paula de há 25 anos”?
A Paula de 2015, ou os pais da Sara só têm que agradecer aos jovens pais inexperientes, daquela altura, por tudo o que passaram e por terem aprendido a lidar com o problema com a ajuda de todos os intervenientes no processo, nomeadamente familiares, amigos, comunidade educativa, profissionais de saúde, etc…
Hoje, passados quase 26 anos, estamos muito mais enriquecidos em termos de conhecimentos para lidar com a situação, mas não menos preocupados. A Sara é adulta e tem a vida dela, embora ainda viva connosco, sabe cuidar dela própria e como responder a uma situação de crise. Sabe, também, que pode contar sempre com os pais, irmã e restantes familiares.

ENTREVISTA: O Copinho de Leite
26/02/2015

[Posto isto, quem é que acham que será a próxima entrevistada?] 🙂 🙂

6 thoughts on “Paula Soares

  1. Pingback: Nova entrevista | O Copinho de Leite

  2. O meu filho com 4 anos também é alérgico e descobri há cerca de um ano e meio. Mas ele é uma criança muito compreensível e sabe que não pode

    • Olá Elizabete, sabe ? eles mesmo pequenitos sabem que não podem comer, e sabe porque ? porque quando eles metem algo na boca que sejam alérgicos, a primeira coisa que sentem são picadas na língua e boca, e então ficam com medo e auto defendem- se .
      Sabe que há muita probabilidade da alergia passar ao seu pequenote por volta desta idade , Deus queira que sim .
      Desejo -lhe tudo de bom e muita força para este trabalho que agora tem que ser todo feito por si .
      bjs

        • 19avim, super atrasada aki, mas precisava dar o meu parecer, axei muito bacana e verdadeiro tudo o que você falou aih, sou blogueira há poƒ­uÃuÂqssimo tempo, então é sempre bom saber o que pode vir por aímuito bom o post

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