Inês Ramires

Há aquelas pessoas que, quando confrontadas com a realidade das alergias alimentares, desatam numa ladainha sem fim com xailes negros e faduncho à mistura. Há outras que, encontrando finalmente uma desculpa válida para passar horas a fio na Internet, criam blogues (cof, cof, cof). E depois há  aquelas que, como a Inês Ramires, mãe de duas crianças, uma das quais com alergias alimentares múltiplas, fundam associações, neste caso a Alimenta – Associação Portuguesa de Alergias e Intolerâncias Alimentares.

Leiam a entrevista e perceberão o porquê da minha escolha, para o arranque desta secção. Confirma-se: a inteligência e a lucidez comovem-me e desafiam-me.

O teu filho é alérgico a que alimentos?

É alérgico aos cereais com glúten, ao ovo, à caseína (uma das proteínas do leite animal), aos frutos secos de casca rija (à exceção do pinhão e da castanha do maranhão) e ao amendoim. Em princípio, deixou de ser alérgico ao peixe, moluscos e marisco, mas ainda estamos à espera de testes de provocação oral em ambiente hospitalar para ter a certeza.

Quais foram as primeiras manifestações das suas alergias? Com que idade? Percebeste logo que se tratava de um caso de alergia alimentar?

A primeira manifestação foi o eczema. Eu amamentei-o até aos 6 meses e ele esteve sempre em contacto com os alimentos a que era alérgico porque eu não fazia qualquer tipo de evicção alimentar. O eczema tinha manifestações tão fortes desde os 2 meses que ele não conseguia dormir mais de 20 minutos por causa da comichão. A pediatra dele percebeu que poderia ser uma alergia alimentar e mudou o leite completar para o extensamente hidrolisado (ou seja, aquele que não tem proteína de leite animal) e as papas foram sempre não lácteas. Nós só começámos a perceber o mundo em que estávamos a entrar quando ele fez uma primeira reação anafilática quando provou a primeira papa com glúten aos 6 meses.

Que profissionais de saúde procuraram? Como se desencadeou todo o processo?

A pediatra do meu filho teve imensa sensibilidade em todo o processo. Por exemplo, antes de ele apanhar as vacinas dos 9 meses, que são encubadas em clara de ovo, ela disse-nos para dar ovo em casa, porque se ele fizesse reação a vacina teria de ser dada em ambiente hospitalar. Foi com o ovo que ele teve a sua segunda reação anafilática. E foi a partir daí que fomos encaminhados para a consulta de imunoalergologia pediátrica no Hospital Santa Maria e o diagnóstico de todas as alergias foi feito.

Como foi a tua reacção perante o diagnóstico? O que é que mudou na tua vida após o mesmo?

Acho que passei por várias fases. Primeiro, a ignorância fez com que não tenha percebido logo o bilhete da lotaria que me tinha saído. Depois, quando comecei a ler sobre o assunto fiquei paralisada de medo a pensar que o meu filho teria de viver numa redoma para poder sobreviver.

Toda a alimentação em nossa casa mudou. Passei a ter de cozinhar tudo, desde o pão aos iogurtes. Como o leque de alergias do meu filho é muito grande, é muito difícil arranjar produtos já preparados que não tenham na composição os ingredientes que ele não pode comer. E muitas das vezes quando os encontro são a preços proibitivos para o consumo numa base diária.

Já apanhaste algum susto relacionado com as alergias alimentares? Podes partilhar?

As duas reações anafiláticas que o meu filho teve fizeram-me perder anos de vida. Estamos ali, a vê-los sem conseguir respirar, incapazes de reagir pois nessa altura ainda não andávamos com as canetas de adrenalina.

O que é que te motivou a criares a Alimenta, associação da qual és presidente?

Eu e o meu marido começámos a perceber que havia muita gente em Portugal a fazer o mesmo caminho que nós. De forma não acompanhada, cada um a sentir-se a inventar a roda. Enfim, a fazer o caminho de forma solitária, quando podíamos funcionar em rede e gerar uma partilha muito mais eficiente e benéfica para todos. Senti que podíamos contribuir de forma mais ativa para que outras pessoas não passassem pelo mesmo que nós de forma não acompanhada. Compreendi que, como diz a canção, juntos somos mais.

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A Alimenta completa dois anos em Maio de 2015. Que balanço fazes destes dois anos?

É um balanço positivo, mas com alguns “mas”.

Acho que conseguimos pôr na ordem do dia a temática das alergias e das intolerâncias. Tivemos uma intervenção importante como grupo de pressão, designadamente num momento de rutura de stock das canetas de adrenalina. Iniciámos o processo de formação destinada a escolas e profissionais de educação e de saúde. E pusemos em funcionamento um grupo de apoio a alérgicos, intolerantes e respetivos familiares em Lisboa.

Os quase dois anos de Alimenta ensinaram-me, todavia, a ser mais comedida nas expectativas que tinha para este projeto. Percebi que as pessoas só se associam por militância, porque há sempre caminhos que parecem dar uma resposta mais fácil, como participar em grupos de facebook. A Alimenta precisa de mais voluntários para fazer a diferença. Temos imenso para fazer. Com os recursos humanos de que dispomos neste momento, já conseguimos fazer imensas coisas. Mas perante um horizonte cheio de desafios, como é o das alergias alimentares, precisamos de mais mãos para empreendermos mais tarefas que podem fazer a diferença no acompanhamento das pessoas com estas patologias e para a consciencialização da sociedade para as mesmas.

Entretanto, tiveste um segundo filho. Fizeste alguma evicção alimentar durante a gravidez?

Durante a gravidez, não. Lembro-me de ir a uma conferência sobre alergia alimentar quando estava grávida de 5 meses em que uma médica formulou exatamente a pergunta que eu queria fazer e que era: “sou mãe de uma criança com alergia alimentar, eu tenho alergias respiratórias e estou grávida, há alguma coisa que possa fazer para impedir que o filho que carrego na barriga venha a ter alergias?” A resposta foi não. Nada que pudesse ter feito poderia mudar o panorama de uma futura alergia da minha filha. 

Acho que a comunidade médico-científica ainda está às aranhas em relação às causas do aumento de casos de pessoas alérgicas. De acordo com o que leio, os nossos genes mudam ao longo da vida, atendendo à nossa alimentação, meio ambiente, estilo de vida. Uma vez que a minha alimentação mudou por causa do meu filho, acho que os genes que passei à minha filha têm necessariamente de ser diferentes daqueles que o meu filho herdou.

Durante a amamentação, estou a beber leite sem lactose (o que corresponde a uma intolerância minha). Já fiz um primeiro teste prick à minha filha, que tem agora 5 meses, para saber a que alimentos ela poderia estar sensibilizada através do meu leite e tive o cuidado de o suplemento que ela experimentou numa fase em que tive pouco leite ser extensamente hidrolisado.

Que conselho darias a quem acaba de ser diagnosticado?

Não desesperem. Há uma vida relativamente normal com alergia alimentar. É preciso claramente um esforço acrescido para que essa normalidade aconteça. O medo paralisante que sentimos inicialmente é ultrapassável. Como mãe, tento não passar ao meu filho o medo de experimentar coisas novas ou esse terror que sinto quando ele vai para novos contextos em que o meu controlo é obviamente menor. Ao mesmo tempo, passo a vida a doutriná-lo para se saber defender, como dizer os alimentos a que ele é alérgico ou perguntar sempre antes de pôr qualquer coisa na boca.

 O que é que diria a “Inês de 2015” à “Inês de 2011”? 

Obrigada por teres feito as escolhas certas com a informação de que dispunhas.

 

ENTREVISTA: O Copinho de Leite
22/01/2015

 

4 thoughts on “Inês Ramires

  1. Vivo à 23 anos com um filho assim, já mandei mails, já me quis fazer sócia e inclusive tentar ajudar, a experiência que tenho é muita. Já passámos por tudo….. vivi quase 5 anos internada no hospital com o meu filho…. mas até agora não me contactaram. Aliás eu tinha um projecto semelhante a este para pôr a andar. Se precisarem de mim, estou aqui.bjs

    • Cristina, obrigada pelo seu testemunho. Acredito que há 23 anos seria bem mais complicado do que hoje. Quanto à Alimenta, não percebo o seu comentário. Tornei-me associada e o processo ficou concluído em um ou dois dias. Nessa condição, participo regularmente no grupo de apoio aos familiares de pessoas com alergia e sou, também, voluntária.
      Bjs

  2. Sou mãe da Sara Soares hoje já com 25 anos de idade também ela com alergia às proteínas do leite de vaca, desde os dois meses de idade , estamos dentro de todos os problemas que tb vocês estão a passar .
    Ficámos a conhecer a Alimenta a traves da reportagem da TV “O beijo proibido ” a minha filha associo-se logo de seguida e foi um processo fácil .
    Hoje em dia tem participado em quase todos os encontros do grupo , incluindo eu que já fui por duas vezes .
    Obrigada “Copinho de leite” por ter criado este cantinho em que podemos trocar vivencias deste nosso problema , e parabéns Inês Ramires pela excelente entrevista que deu ao copinho de leite
    Bjs
    Paula Soares

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