Cristina Videira

O Tomás nasceu  com 34 semanas e quando a sua família já começava a recuperar do susto da prematuridade, chegou o diagnóstico da alergia alimentar num grau muito elevado. O Tomás cresceu e fez um tratamento de dessensibilização, durante sete anos,  o qual acabou por não ser bem sucedido.

Este é um relato de resiliência e, também, de muita clareza de espírito.

Entrevistada: Cristina Videira, mãe do Tomás de 11 anos, alérgico às proteínas do leite de vaca

O seu filho é alérgico a que alimento(s)?

O Tomás é alérgico às proteínas do leite de vaca num grau elevado.

Quais foram as primeiras manifestações das alergia(s)? Com que idade? Percebeu logo que se tratava de um caso de alergia alimentar?

O Tomás nasceu prematuro, com 34 semanas e os primeiros dias de vida foram muito complicados. O Tomás foi amamentado até aos cinco meses e recuperou completamente do susto que me pregou quando nasceu. Até que chegou o dia da primeira papa… e foi completamente assustador o que aconteceu. O Tomás comeu o pratinho todo da papa, logo à primeira e…mal acabou, vomitou em jacto e deixou de respirar várias vezes. Estava sozinha com o meu menino e a única coisa que consegui fazer foi segurar o meu filho pelos pés e dar pancadas nas costas, conseguindo desta forma que ele inspirasse ar. Depois com a minha boca aspirava a baba que ele produzia… era impressionante a forma como se babava. E aos poucos consegui que a situação normalizasse um pouco. Não acredito em milagres, sou sincera, mas desta vez acho mesmo que foi um milagre o Tomás ter resistido. Dado o episódio ter sido tão forte o diagnóstico foi logo determinado. Passei de imediato a só dar de mamar outra vez e fizemos as análises para ter a certeza que era alergia ao leite. Os valores das análises ultrapassavam todos os limites e veio a confirmação que o Tomás era alérgico às proteínas do leite de vaca.

Que profissionais de saúde procuraram? Como se desencadeou todo o processo?

O pediatra do Tomás tinha uma menina com alergia às proteínas do leite de vaca num grau assim elevado e indicou-nos um pediatra do Hospital de S. João que a estava a seguir. Contactamos o Dr.º Bonito Vitor tinha o Tomás 2 anos e até à data tem sido seguido por ele. O Tomás iniciou o processo de dessensibilização ao leite quando tinha 3 anos no Hospital de S. João. Iniciou com uma gota de leite, sempre assistido pelo médico e enfermeiras. Fomos aumentando gradualmente as quantidades, mas passamos para iogurte, porque o Tomás não aceitava nada bem o sabor do leite. Quando chegamos aos 10 ml diários o Tomás começou a desencadear muitos problemas gástricos e a nível da pele. Então dividimos a quantidade da toma, uma parte de manhã e outra ao final da tarde, sempre acompanhado por mim na hora seguinte após a toma. E até ao ano passado fomos aumentando até ele aguentar 10ml de manhã e 15 ml à noite. E veio o novo pesadelo…o Tomás começou a desencadear reacções graves. Até o entrar numa sala onde tivesse um queijo, por inalação das partículas do leite, provocava uma reação. O ezcema de pele estava espalhado pelo corpo todo e as más disposições gástricas eram constantes e diárias. Então, aos dez anos, e depois de sete anos a tentar a dessensibilização, voltamos praticamente à estaca zero. Hoje, com onze anos o Tomás todas as manhãs coloca 1ml de iogurte na boca durante 1 minuto e cospe a seguir, só para não perder o contacto total com o alergénio.
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Como foi a sua reacção perante o diagnóstico? O que é que mudou na vida familiar após o mesmo?

A minha reacção foi, primeiro de não saber muito bem o que era isto, o susto foi muito grande mas depois de me informar simplesmente pus mãos á obra e comecei a reunir informação necessária para saber como lidar com este problema. Até à entrada no infantário, aos 3 anos, tudo era “fácil”, ou pelo menos, contornável. A partir daí tentei esclarecer as pessoas ao máximo dos perigos e estabeleci regras que são sempre para cumprir. Consigo ser mesmo inflexível nesta parte das regras, mas sei, com toda a certeza, que isso é o que torna mais segura a vida do Tomás. Criamos mecanismos em casa, alteramos hábitos alimentares, mas acima de tudo, tenho a sorte de ter um menino extremamente responsável que é o primeiro a zelar pela segurança dele. O Tomás tem uma irmã mais nova, agora com 7 anos, que devido ao problema dele é a pessoa que mais vê alterada a alimentação. Mas mesmo pequenina sempre percebeu que tem que ser assim, porque tudo se torna mais seguro e fácil.

Um exemplo, a Maria adora queijo, e come queijo, mas sabe desde sempre que quando acaba de comer vai imediatamente lavar bem as mãos e a boca, para segurança do irmão. Foram muitas as regras que criamos, nunca usar os mesmos talheres, lavar sempre as mãos depois de tudo (é mais fácil uma regra abrangente que depressa se torna num hábito do que muitas regras diferentes), as bolachas, as salsichas, o fiambre, o pão…passamos os três a comer igual para não haver dúvidas nem trocas de alimentos. Sempre que introduzimos um novo alimento, mesmo que não tenha leite na constituição, a regra é da primeira vez só comer 1/3 do alimento novo e ver se existe alguma reacção. No dia seguinte experimentar metade do mesmo alimento, e ver novamente se não tem qualquer reacção, até experimentar o alimento inteiro. Claro que só experimentamos alimentos novos aos fins-de-semana para estar sempre comigo e atenta às reações. Passamos a fazer quase tudo em casa, os bolos, bolachas, tudo. Comemos pizza, substituímos o queijo por molho béchamel feito com leite e manteiga de soja, por exemplo. E a parte que nunca mais nos abandonará… a leitura de rótulos. Bem, julgo que mesmo que um dia o Tomás possa a deixar de ter este problema, a leitura de rótulos está definitivamente enraizada na minha vida e na do Tomás.

As idas as supermercado demoram o dobro do tempo porque lemos tudo, mesmo o leite de soja ou a manteiga que compramos desde sempre, é lido o rótulo. Não vamos para hotéis, eu cozinho sempre tudo e a comida que o Tomás leva para festas é sempre de casa. É muito raro irmos a restaurantes, e sempre que vamos optamos por levar a comida para ele. Sei que muitas pessoas olham para isto e não percebem esta rigidez, mas a verdade é que todas estas regras é que levam a que o Tomás com 11 anos só uma vez é que teve que tomar a adrenalina. Ah, e a bolsa com a adrenalina segue o Tomás para todo o lado, em todas as ocasiões, é como vestirmos roupa interior, digo na brincadeira, nunca falha! Temos que nos adaptar e não fazer disto um drama, mas uma forma diferente de viver.

Já apanhou algum susto relacionado com as alergias alimentares? Pode partilhar?

O Tomás fez agora 11 anos, e tirando o valente susto inicial, apanhámos mais três sustos. Dois ainda no infantário, que mostrou que temos sempre que aperfeiçoar as regras, pois é muito fácil acontecer um acidente, é bem mais fácil do que imaginamos. O último susto, foi em Dezembro do ano passado, a comer 1/3 de um bico de pato que não tinha leite na constituição. O primeiro susto no infantário foi o pior. O Tomás tinha três anos, tinha o lugar dele assinalado na mesa dele, a caneca era diferente das dos outros meninos, mas ao sentar-se o Tomás pegou na caneca do colega do lado e deu um gole no leite normal. Nunca tinham tido um menino com este problema e ligaram-me logo e como o infantário fica ao lado do hospital foram logo para o hospital com ele. Eu voei até ao hospital e quando cheguei lá o meu filho estava na triagem. Não fui muito agradável e fui, talvez um pouco mal-educada porque elevei a voz e causei bastante alvoroço, exigindo que lhe fosse administrada adrenalina logo… de tal forma que os médicos na urgência vieram ver o que se passava. O Tomás tomou adrenalina e ficou várias horas a oxigénio. Pudemos observar que às vezes os protocolos que existem nas urgências não se adequam a estas situações graves.

O problema é que visualmente o Tomás não fica com qualquer alteração. Ele começa a tossir e a espirrar de tal forma que se torna praticamente impossível de respirar… mas quem o vê não percebe a gravidade do que está a acontecer. E, sabemos que depois de um choque anafiláctico, pode acontecer outro passado umas horas, pelo que por segurança o Tomás ficou em observações. Trouxeram chá e bolachas para ver se o sistema gástrico estava a funcionar… e quase morri quando vi que eram bolachas Maria!!!!! Aqui está um exemplo de que tudo é falível e que temos que estar sempre atentos a tudo e a toda a hora. Como o Dr.º Bonito diz “nós temos um esquema bem montado e não facilitamos” daí não ter relatos de sustos, graças a deus, para contar!

Como tem sido a integração na escola?

No infantário foram criadas regras, que fomos sempre aperfeiçoando. Tivemos a sorte de ter uma equipa de boas pessoas, solidárias, interessadas, quer funcionários quer pais dos amiguinhos do Tomás, por isso foi relativamente fácil. No 1º ciclo, foi pacífico, o Tomás é mesmo um menino muito responsável, pelo que não tive problemas. Ele só come o que leva de casa. Mesmo no acampamento do final do ano ele esteve presente, conseguimos que durante 3 dias fosse possível. Não é fácil arranjar uma logística de pequeno-almoços, almoços, lanches e jantares para três dias… mas foi possível e valeu todo o trabalho para ver o meu filho feliz.

Agora, no 6º ano, as coisas começam a complicar. Não a parte das regras, mas a parte social começa a acentuar as diferenças. Em termo de regras, quer professores, quer auxiliares na escola perceberam que o Tomás é um menino que podem confiar. Mas na parte social… o Tomás por vezes prefere não ir a festas, ou lanches porque não quer que o vejam como diferente.

Neste momento, qual é a sua maior dificuldade relacionada com a condição clínica do seu filho?

Neste momento estarmos na estaca zero, a probabilidade de um acidente alimentar é grave e enquanto o Tomás não conseguir administrar a adrenalina a ele próprio (porque já tentamos explicar-lhe que isso é importante, ele não é ainda capaz) é um sufoco saber que ele precisa de alguém, em redor, para assegurar que em caso de urgência saber que medidas tomar rapidamente. Apesar de estarem informados, sei por experiência que os nervos podem fazer com que as pessoas bloqueiem e não façam o que devem fazer, e isso é a minha maior dificuldade. É tentar dar-lhe a liberdade possível dentro deste problema e saber que não estou a falhar, é a dúvida constante se estou a fazer bem ou mal… são muitas dúvidas e muitas questões que o Tomás coloca e que não têm resposta, tal como porquê eu? Porque não posso ser como os outros meninos… saber mostrar ao meu filho que apesar deste problema tem uma vida pela frente, diferente dos outros é certo, mas onde só precisa de aprender a adaptar-se.

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 Que conselho daria a quem acaba de ser diagnosticado?

Manter a calma, não dramatizar e ser rígida nas regras de segurança. Passar toda a informação imprescindível, mas sem dramas e só o essencial e estritamente necessário. Com regras de segurança conseguimos minimizar os sustos, e é possível proporcionar uma vida normal aos nossos filhos. Tentar ao máximo não excluir os nossos meninos de actividades, passeios, festas, desde que tenhamos a certeza que tudo está controlado a 100%, e ao mesmo tempo saber que às vezes por segurança vão ter de abdicar de coisas que adorariam fazer, mas saber transformar isto numa forma de crescer, de aprender a lidar com isto da forma mais natural possível.

 Gostaria de acrescentar mais alguma coisa?

Li nesta página uma frase que me tocou profundamente “Grandes batalhas só são dadas a grandes guerreiros”. Julgo que resume a vida de um menino com este problema, vão passar momentos menos bons, vão ter que abdicar de muitas coisas que adorariam fazer, vão ficar tristes por não acompanhar por vezes os amigos nalgumas das aventuras, vão ter que encontrar alguém muito especial para parceiro… mas vão ser fortes e conseguir ultrapassar todas estas barreiras, de preferência com um sorriso nos lábios.

Entrevista: ©O Copinho de Leite
22/11/2015

5 thoughts on “Cristina Videira

  1. Parabéns Cristina pela luta diária que tens com o Tomás… és uma mãe fantástica!
    E o Tomás apesar da diferença é um menino muito feliz e especial… Beijinhos 💜

  2. Cristina Videira , foram os nossos filhos que nos escolheram para que fosse -mos as mães deles , é por esse motivo que nos escolherem , nós somos capazes de enfrentar o problema e fazê-los felizes …
    De uma mãe para outra mãe .

  3. Boa tarde, muitos parabéns pela luta que têm travado contra a APLV, é preciso muito estofo, e eu que o diga, ando esgotada… o meu filho também é alérgico ao leite a nível elevado, última reacção anafilática há 3 dias com alimento podendo conter “vestígios de leite”, tem 3 anos e de ano para ano.,apesar de todas as medidas de evicção, só tem vindo a piorar.
    Vejo que o seu último testemunho data de 2015, tinha o Tomás 11anos e diga-me, como está hoje aos 13 anos?alguma evolução no quadro?
    Att
    L. Araújo

    • Bom dia, agora com 13 anos a situação mantém-se. O Tomás continua somente a colocar 1 ml de iogurte na boca durante um minuto e deita fora a seguir, só para não perder o contacto com o alergénio. Voltamos a apanhar um susto muito grande no verão quando comeu um pão. Um pão normal, em principio um alimento seguro, mas não o foi desta vez, deve ter sido contaminação cruzada…Tivemos consulta no alergologista e…foi confirmado, se nesta idade continua a fazer reacções tão graves esta condição vai ser para o resto da vida. Mas continuamos com força, inventamos receitas, fazemos tudo juntos e conseguimos viver, mesmo com esta condição, uma vida feliz.
      beijinho
      Cristina

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