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O sentido da normalidade*

Passaram-se quase quatro anos desde que foi diagnosticada a alergia alimentar ao meu filho, a qual, pelos motivos óbvios, trouxe restrições de ordem variada às nossas vidas.

Eu que não sou nada atreita a balanços tenho estado particularmente introspetiva nos últimos meses. Ao início, não percebi bem do que me encontrava a padecer, mas hoje sei-o perfeitamente: sinto falta de um certo sentido da normalidade nas nossas vidas. Poderão dizer que a questão da “normalidade” é muito relativa e eu concordo. Mas, a verdade é que somos portugueses! A alimentação tem um peso enorme na nossa cultura. Tudo nas nossas vidas gira em torno de uma mesa (ou duas) de comida! E eu, nos últimos anos, não tenho feito nada mais do que, “qual salmão”, nadar contra uma forte corrente.

A título de exemplo, em Novembro o meu filho fez anos e comecei a procurar espaços para sua festa de aniversário. Tinha um espaço cultural de uma autarquia debaixo de olho. O programa incluía teatro e depois um pequeno lanche. Eu expus a situação da alergia alimentar e ficaram de me apresentar uma solução. Esta não demorou, é um facto. Mas qual era?

“Todos os meninos comem o nosso lanche, com excepção do aniversariante, que terá de trazer o seu de casa”. Como é que alguém acha razoável propor isto a uma mãe? Esta já é a realidade dele TODOS OS DIAS! O menino que leva marmita para as festas de aniversários dos amiguinhos (e para todo o lado, na realidade). Escusado será dizer que a conversa ficou por ali.

Acabámos por fazer a festa num espaço ainda melhor, com a presença de todos os meninos e com a alimentação 100% adaptada. Tudo feito em casa, claro.

Neste momento, esta é a nossa normalidade. Há-que aceitá-la.

*Texto publicado originalmente na Up to Kids, a 23/12/2015

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Um ano de parceria com a Up to Lisbon Kids

Constato, com um misto de incredulidade e orgulho, que já passou um ano desde que me tornei cronista da Up to Lisbon Kids (agora só Up to Kids). O tempo voa, decididamente.

A crónica que viria a marcar o arranque desta parceria foi escrita no rescaldo do Dia Mundial da Alimentação (2014) e era sobre como a  visão da família Copinho de Leite sobre este tema mudou, após o diagnóstico da alergia alimentar. Recupero-a aqui:

“Comer com os olhos (nos rótulos)”

 

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Início das aulas: AEIOU para pais de crianças com alergias alimentares*

A

A aventura começa aqui: encontrar uma instituição de ensino que nos transmita confiança e genuína vontade de integrar uma criança com esta condição clínica. O facto de ser pública ou privada, religiosa ou laica, de ser da zona de Lisboa ou do nordeste transmontano é perfeitamente irrelevante, para esta equação.

Há estabelecimentos que estão naturalmente dispostos a tal, há outros que estão dispostos a tentar e há outros que… não. A realidade é esta.

TPC: pesquisar, visitar, conversar, comparar, questionar e, se for caso disso, mudar.

E

É ténue a linha que separa uns pais informados, com capacidade de transmitir informação devidamente contextualizada, de uns pais histéricos.

TPC: Comunicar com clareza, fornecer pareceres médicos, planos de emergência e materiais de apoio.

I

Investigar! Ao cabo de algum tempo, os pais das crianças com alergia alimentar estão aptos a integrar o elenco do CSI School Edition (esta série só existe na minha cabeça, ok?).

TPC: Ler rótulos de produtos alimentares, de materiais escolares, de etiquetas de bibes e fardas. Avaliar potenciais riscos de actividades extra-curriculares, de deslocações para fora da escola e, sempre que possível, obter lista dos aniversários. Não queremos que o nosso filho seja o único que não está a comer bolo, pois não?

O

Ouvir é fundamental. E isto vai desde ouvir o nosso instinto (afinal ninguém conhece tão bem os nossos filhos como nós) até ao comentário da auxiliar que referiu que sempre que a Ritinha come sopa de espinafres fica toda às pintinhas.

TPC: Não baixar a guarda em hipótese alguma, estar em constante alerta em relação a tudo o que se passa, mesmo aos pormenores aparentemente insignificantes.

U

Ui! Quando o telefone toca. Atenção, nem sempre quer dizer que sejam más notícias. Mas, se forem, há que manter a calma, remeter sempre para o plano de emergência prescrito pelo médico e acreditar que tudo vai correr bem.

TPC: assegurar que todos os elementos da escola estão a par da situação, bem como, da existência de um plano de emergência e da respectiva medicação.

*Texto publicado originalmente na Up to Lisbon Kids, a 21/09/2015

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Dez tipos de mães de crianças com alergias alimentares

Já quase todas se cruzaram umas com as outras a determinada altura das suas vidas: na sala de espera de um médico, nas urgências, num internamento, num teste de provocação oral, na farmácia, numa loja de alimentação adaptada, num workshop de culinária, num hipermercado a estudar rótulos, num grupo de apoio presencial, num grupo de discussão na Internet.
Mas quem são estas mães? Como reconhecê-las? Até que ponto a condição clínica dos seus filhos as define? O que podemos esperar delas?

10 tipos de mães de crianças com alergia alimentar:

1 – A Mãe a “apanhar do ar”
Esta mãe ainda não percebeu bem onde está metida. Geralmente sai das consultas médicas mais confusa do que quando entrou. É frequente vê-la colocar à consideração dos seus pares cibernéticos, pareceres médicos e análises clínicas.

2 – A Maratonista
A mãe maratonista já andava farta de “correr”, mesmo antes do running se tornar numa moda. Antes de sair de casa para ir trabalhar, já cozinhou tudo o que o seu filho comerá naquele dia. Aproveita a hora do almoço para dar um salto ao supermercado, enquanto confere no telemóvel as últimas tendências em termos de substitutos do ovo. Para que o seu filho possa participar em segurança no próximo jantar de família, compromete-se a confeccionar o menu completo… para 27 pessoas.

3 – A Veterana
A mãe veterana já percorreu o verdadeiro “caminho das pedras”. Outrora mãe de criança com alergia alimentar é, agora, mãe de adolescente ou adulto com alergia alimentar.

É a mãe que qualquer iniciante nestas andanças deveria conhecer. Foi confrontada com um diagnóstico numa altura em que a oferta de alimentação adaptada era escassa ou inexistente, não se falava do assunto, não havia Internet, nada!
Ela pode afirmar, com toda a propriedade, “são muitos anos a virar frangos… sem alergénios!

4 – A Calimera
À mãe calimera acontece de tudo e esta, pura e simplesmente, não consegue ultrapassar o registo lamurioso. Queixa-se essencialmente por dois motivos: por tudo e por nada.

5 – A Empreendedora
A mãe empreendedora vê, definitivamente, o copo meio-cheio. Organiza sessões de esclarecimento informais no prédio onde vive, na escola dos filhos, distribui panfletos, cria negócios, dá workshops de alimentação adaptada. Em suma, transforma uma dificuldade numa oportunidade.
6 – A Resolvida
A mãe resolvida assume com desassombro que isto das alergias alimentares é um aborrecimento, mas há que lidar com isso da melhor maneira possível. É tão resolvida, que às vezes sente que deveria fazer terapia para apurar se tamanha aceitação é normal.

 7 – A “Mea Culpa”
A mãe “mea culpa” ainda se recrimina por aquela sandes de queijo que comeu, no dia da concepção. Basicamente, sente-se culpada por tudo: pelos genes que transmitiu ao filho, pelo pão sem glúten que fica sempre rijo que nem uma pedra, pela indiferença da sociedade, pelo buraco na camada de ozono.

8 – A Verborreica
A mãe verborreica está sempre a falar sobre alergias alimentares. Às vezes, até a ela lhe escapa o que terá dado azo à conversa. No outro dia, disse “boa tarde” à vizinha do rés-do-chão e, a seguir, sem saber bem como, já estava a falar sobre anafilaxia.

 9 – A “Douta”
A mãe douta gosta de discorrer sobre hipersensibilidades mediadas por IGE, linfócitos T e atopia. Às vezes a coisa corre bem, outras nem por isso.
Tem no grupo das “mães a apanhar do ar” o seu público favorito.

10 – A Pessoana
A mãe pessoana tem em si todas as outras mães acima descritas. Pode acordar meio calimera ao lembrar-se dos tempos em que andava a apanhar do ar, mas depressa passa ao registo maratonista, não sem antes ter tido um ataque de douta verborreia, o que lhe causa culpa. Aspira a ser empreendedora, a ser cada vez mais resolvida e torce os dedos para não chegar a veterana.

Texto publicado originalmente na Up to Lisbon Kids, a 16/07/2015

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Carta Aberta às Mães de Crianças sem Alergias Alimentares

Queridas mães de crianças sem alergias alimentares,

Eu, que não me recordo de alguma vez ter invejado alguém (excluindo, talvez, a primeira menina da minha rua a ter a Bota Botilde), dou por mim a sentir um bocadinho de inveja vossa.

Gostava de, tal como vós, ter o à vontade para entrar em qualquer restaurante e sentar-me, descontraidamente, a saborear uma refeição com a minha família.

Gostava de, depois de um dia extenuante de trabalho, poder comprar uma refeição já feita e não ter de ir directa para o fogão (sem passar pela casa de partida!). Adorava que uma refeição fosse somente isso mesmo e não tivesse de estar, constantemente, com o “radar ligado”.

Adorava ir de férias sem a despensa atrás e ter de, invariavelmente, cozinhar todos os dias (ainda que de biquini).

Tal como vós, quando o meu filho tosse ou lhe aparecem umas borbulhas, gostava apenas de constatar: “está com tosse” ou “apareceram-lhe umas borbulhas” e não listar mentalmente tudo o que ele comeu/contactou nas últimas horas/dias e ficar na dúvida se aquilo se trata, ou não, de uma reacção alérgica.

Quando recebo convites para as festas de aniversário dos vossos filhos fico sem pinga de sangue, mas não é porque esteja a pensar no presente que terei de comprar ou porque seja anti-social (bem, talvez só um bocadinho). Na verdade, uma festa de aniversário infantil é a mais radical das experiências para mim. Numa mesa onde há cupcakes, cake-pops, guloseimas variadas e bolos de toda a espécie, eu vejo cianeto, arsénico, antrax… não é uma visão lá muito festiva pois não? E se há azar? (lembram-se deste anúncio?)

Dirão que estou sempre a falar no mesmo. Sim, é verdade. Estou sempre a falar no mesmo, mas, se o faço, é porque conto convosco para me ajudarem a manter o meu filho em segurança. Se vissem uma criança lançar-se a uma movimentada estrada tratariam de a impedir, não é? As consequências poderiam ser terríveis. Aqui, passa-se exactamente o mesmo.

Por último, mas não menos importante, quero que saibam que isto não é uma escolha nossa, não é uma moda, não é uma dieta de exclusão maluca que nos lembrámos de fazer.

É uma condição clínica, potencialmente mortal.

Conto com a vossa ajuda?

Texto publicado originalmente na Up to Lisbon Kids, a 18/05/2015.

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O que não dizer aos pais de uma criança com alergia alimentar*

Às vezes sinto mesmo que ando a pregar aos peixes, quando falo sobre a alergia alimentar do meu filho.

Se há dias em que lido bem com a situação, há outros em que me apetece morder! A pensar nestes últimos, resolvi criar uma lista do que nunca se deve dizer aos pais de uma criança com alergia alimentar.
Tomem nota!

  1. Mas afinal o que é que ele pode comer?
    (Porquê, vais convidá-lo para jantar?)
  2. Vá lá, dias não são dias. Deixa-o experimentar só um bocadinho!
    (Mas qual é a ideia? Queres ver se faz mesmo reacção?)
  3. Mas isso ainda não lhe passou?
    (Já, nós é que lhe estamos a pregar uma partida: só pretendemos contar a verdade quando tiver 30 anos)
  4. E guloseimas? Como é possível viver sem guloseimas?
    (Podes crer! Viver sem um órgão ou sem um sentido eu percebo, agora sem guloseimas é indecente!)
  5. Eu também tenho alergias! Farto-me de espirrar na Primavera!
    (Boa…tem tudo a ver!)
  6. O teu filho é muito esquisito em relação à comida.
    (É! Deve ser da idade…)
  7. Isso é tudo mimo!
    (Mimo é o teu filho aos guinchos para lhe fazeres as vontades!)
  8. Tens de relaxar!
    (Tenho. Ajudava se parasses de dar palpites e de fazer perguntas…)
  9. Mas pode mesmo morrer por causa disso?
    (Não!! Que disparate. Nós é que gostamos de fingir que sim!)
  10. Coitadinho!
    (f$%%#$$#&rs!!)

Identificam-se? O que acrescentariam?

Texto publicado, originalmente, na Up to Lisbon Kids, a 16/03/2015

 

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Ano Novo, Velhos Problemas*

Janeiro de 2015.

Uma família passeia, descontraidamente, num centro comercial/jardim/parque e a hora do almoço aproxima-se. A criança começa a dar sinais de impaciência motivada pela fome. Face a isto, seria natural que esta família decidisse comer algo nas imediações do local onde se encontra, certo?

Bem, se tivermos em conta que esta família em passeio é a minha família e a criança impaciente é o meu filho, alérgico à proteína do leite de vaca, isto poderá não estar tão certo assim.

O grande desconhecimento sobre a questão das alergias alimentares, em Portugal, é extensivo também aos profissionais da restauração. Acredito que haverá excepções, mas, prefiro não arriscar.

A realidade é que há profissionais que continuam a recusar dizer os ingredientes de determinado prato, alegando que “não revelam o seu segredo”, mesmo que se explique que o que está em causa é a vida de uma pessoa. E apesar disto parecer quase anedótico, corresponde à mais pura das verdades e já aconteceu a várias pessoas que eu conheço.

Assim sendo, opta-se simplesmente por não fazer refeições fora de casa ou, optando por fazê-las, tem que existir um planeamento prévio, de modo a levar-se tudo já feito de casa. (Sim, nós somos aquele tipo de família que se apresenta nos restaurantes munidos de termos e tupperwares).

Posto isto, um dos meus desejos para 2015 é que o sector da restauração comece a despertar para estas problemáticas, de modo a oferecer opções seguras e válidas para todas as pessoas com alergias alimentares.

Desejo que seja um ano cada vez mais “up to new places” e cada vez menos “up to our kitchen”.

*Texto publicado, originalmente, na Up to Lisbon Kids, a 20/01/2015

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Up to Cooking

A partir de agora, algumas das receitas da família Copinho de Leite também estão disponíveis no site do nosso parceiro Up to Lisbon Kids! Enjoy!

UptoCooking

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O que é doce às vezes também amarga*

Quando se pensa em aniversários de criança, nos dias de hoje, é quase inevitável não pensar em bolos decorados com os heróis infantis do momento e guloseimas de ordem variada. Mas terá de ser mesmo assim? Será esta uma condição essencial para que as crianças se divirtam e, mais tarde, recordem com carinho estas datas?

Esta é a questão que fiz a mim mesma, por ocasião do terceiro aniversário do meu filho.

Comecei por pesquisar tudo o que havia no mercado isento de proteína do leite de vaca e que eu pudesse usar na confecção de um bolo (coberturas, recheios, decorações, etc). Depois, dediquei-me  a procurar guloseimas, para oferecer aos amiguinhos do colégio, mas sob a condição que ele também pudesse comer. Uma tarefa muito complicada, mas não impossível.

Todavia, foi um comentário do meu marido, com o pragmatismo tão característico do sexo masculino, que me fez “descer à terra”.

Porque é que vais fazer um bolo e oferecer guloseimas que ele nem gosta sequer?”

Ele tinha toda a razão. O nosso filho só gosta de bolos simples e não aprecia, particularmente, guloseimas de espécie alguma. Mas, afinal, a quem é que eu queria agradar? Não me chegava a sensação agridoce de trazer para casa os saquinhos de doces oferecidos pelas outras crianças e ter de escondê-los, sob pena de colocar em risco a vida dele?

Conclusão: seguiu para o colégio um bolo simples, sem cobertura nem recheio, decorado com items não comestíveis alusivos a um personagem infantil, muito apreciado cá em casa. Os amiguinhos receberam máscaras e desenhos para colorirem.

Consta que correu tudo bem e que o aniversariante estava muito feliz.

*Texto publicado originalmente na Up to Lisbon Kids, a 04/12/2014.

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Jake e os Piratas na Terra dos Copinhos de Leite

 

 

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Comer com os olhos (nos rótulos)*

Por ocasião do Dia Mundial da Alimentação, dei por mim a pensar o quanto mudou a alimentação da minha família, após o diagnóstico da alergia alimentar do meu filho.

As mudanças começaram pela óbvia supressão do alergénio: a proteína do leite de vaca, neste caso. Eu fui a primeira a adoptá-la, pois à altura do diagnóstico ainda amamentava e tive de fazer a evicção como se eu também fosse alérgica.

Creio que ao longo do processo a maior mudança sucedeu, justamente, ao nível da nossa relação com os alimentos, bem como, ao nível das experiências a eles associadas.

Do plano “isto faz bem/faz mal” mais ou menos comum a todas as famílias, passámos a escrutinar todos os rótulos e a dominar a, por vezes hermética, linguagem dos mesmos. Aos poucos, começámos a “tratar por tu” a caseína, a lactoalbumina, a lactoglobulina e afins – ainda que os seus nomes complexos remetessem para uma certa formalidade. Este escrutínio dos rótulos (incluindo os dos produtos não alimentares), passou do plano “vamos lá ver se isto tem proteína do leite”, para um outro ainda mais detalhado e, creio, foi neste ponto que sucedeu a grande mudança. Começámos a determo-nos nos gramas absurdos de açúcares e gorduras de certos produtos, na quantidade preocupante de corantes, aromatizantes e conservantes e a reflectir, seriamente, sobre aquilo que andamos a comer.

Citando George Orwell, “Ver aquilo que temos à frente do nariz, requer uma luta constante”.

No caso da alimentação, não poderia ser mais verdade.

*Texto publicado na Up To Lisbon Kids, a 29/10/2014